Page 22 du Journal de Montréal!

http://lejournaldemontreal.canoe.ca/journaldemontreal/actualites/regional/archives/2011/12/20111224-085249.html

Noël ...bleu!

Je serai absente (psychologiquement) pour quelques jours du au nombreux rassemblements familiaux alcoolisé qui par conséquent me ''hangoverriseront'' légèrement le cerveau!!  Mais si vous êtes un parent T1 vous savez comme moi que nous ne sommes jamais totalement sur le party!  Il faut garder nos esprits, être apte à prendre des décisions sérieuses, calculer, évaluer, bref un pancréas ça ne dort pas...un pseudo-pancréas non plus!

Je suis donc prête pour notre 2e Noël bleu en compagnie de notre intru!  Il n'a qu'à bien se tenir car il n'aura jamais vu autant d'insuline dans une seule soirée!

Mes meilleurs voeux à vous tous mes chers lecteurs.

Santé, paix et amour.

Profitez de ceux que vous aimez, savourez chaque moment en leur compagnie, laissez le rire des enfants vous transporter dans la magie de noël.  Je vous souhaite tous un merveilleux noël blanc et pour ceux qui comme moi auront un noël bleu je vous souhaite de belles glycémies et un intru coopératif!  ;)

xoxox

Journal de Montréal en stanby :(

On attend!!

Christine Bouthillier, la journaliste avec qui j'ai fais l'entrevue téléphonique hier (mercredi, 21 décembre) me dit dans un courriel ''Oui, la parution a simplement été reportée. S'il y a autre chose, n'hésitez pas!'' 

Moi ''Reporté à quand, le savez vous?

Merci de répondre a mes questions! ;0) 

Christine Bouthillier ''Je ne sais pas, on ne m'en avise jamais d'avance. Désolée de ne pouvoir en dire plus!''


Je vous avise dès que je vois l'article de mes yeux vu!!


Peut être que l'article de l'Écho Abitibien vous aidera à pentienter!!!

Bonjour madame, ici le Journal de Montréal!

La vie avec le diabète type 1 est toute une aventure en soit.  Autant du côté médical que du côté humain.  Il y a ce que la maladie fait subir au corps, mais il y a aussi ce qu'elle fait subir au corps émotionnel.

Ici, on rit, on pleur, on garde la tête haute, on baisse parfois les bras mais jamais pour longtemps.  Ici, on ne s'avoue jamais vaincu, nous sommes des combattants de chaque instants, armé d'une balance, d'une ''calcule'', d'un glucomètre et d'insuline nous sommes au front 24h/24.

Ma mission depuis le dx de Jacob est d'informer, éduquer et démystifier le diabète type 1 et je crois faire du bon boulot jusqu'à maintenant...mais là, notre histoire me dépasse!!!

C'est fou, une invitation chez Medtronic Canada, une entrevue avec The Canadian Presse, deux hebdomadaires locaux, le Journal de Montréal (au moment d'écrire ces lignes notre histoire doit être à la presse, mais au moment où vous lisez ces lignes elle doit déjà être en kiosque!), The Gazette durant les fêtes, whats next??? Hollywood? lol

Je suis enchanté, non vraiment! Pas que notre nom soit mentionné ici et là ou que soudainement j'acquière bien malgré moi une certaine notoriété sur la scène diabétique (et oui, la scène diabétique existe!  Nous sommes un monde underground, très secret et sélectif.  Vous devez être sucré ou cohabiter avec ''un sucre'' pour en faire parti!!)  Je suis enchanté que le diabète type 1 soit mentionné, qu'il soit spécifié que c'est une maladie incurable, que sans l'insuline la vie cesse d'être, je suis enchanté d'offrir une visibilité à un monde trop souvent banalisé, ridiculisé et jugé à tord et à travers. Je suis enchanté d'offrir une visibilité à notre monde.  Pas juste celui de Lapin, de Phil et moi, celui de millier de parents et d'enfants qui vivent chaque jour le même défit quotidien que nous. 

En primeur, c'est cette photo qui sera publié dans le Journal de Montréal, oui c'est bien nous (la bedaine à l'aire pour la population du Québec entière!!!!  J'ai le don de faire des niaiseries moi des fois!!!) mais dites vous bien que ces deux parents s'appelle aussi Sophie et Jasmin, Nathalie et Martin, Marie-Josée et (un autre) Martin, Amélie et Jean-François, Caroline et Philippe, Nadya et Steven et le petit garçon que vous voyez s'appelle aussi Étienne, Simon-Olivier, Marie-Soleil, Alys, Mathias, Gabriel et la liste continue encore et encore.  Oui c'est nous physiquement sur la photo mais nous sommes représentant d'une grande famille T1 qui nous accompagne chaque jour (vive les réseaux sociaux!!).  À chaque entrevue ces gens sont dans mes pensées, c'est aussi leurs voix qui résonne dans mes discours.  La différence entre nous et eux...un tatouage, mais tant mieux si ce dernier nous permet de mettre le diabète type 1 sur la map!!

 Ce tattoo n'a pas été fait pour être ''IN'' (parce que franchement si c'était le cas je me suis vachement planté!! lol) ni pour faire parler de nous, j'ai accepter de me faire perforer la peau pendant plus de 5 heures en hommage à mon fils, par amour pour lui et personne d'autre.

Je suis heureuse d'être là où je suis présentement dans mon cheminement face à la maladie et AVEC la maladie, je me dis que si notre histoire sucrée peut inspirer d'autre familles T1 et ouvrir l'esprit du monde ''salé'' (Ok, on s'entend que c'était ma tentative de dire ''le monde NON diabétique'') sur notre bataille quotidienne alors ''so be it'' ce sera une autre petite victoire à célébrer!

Notre histoire commence à voyager!

Pour ceux et celles qui n'auraient pas encore lu mon entrevue avec la Canadian Press, voici quelques uns des liens où vous pouvez le faire...et c'est sans compter toutes les stations de radio qui ont difusé des bouts de l'entrevue téléphonique, les pages facebook qui partagent le lien et les autres sites et blogs qui partagent eux aussi des liens!!!  Bref nous sommes partout!!!!  Une entrevue francophone devrait suivre sous peu.


http://www.winnipegfreepress.com/arts-and-life/life/health/parents-get-belly-tattoos-to-support-son-on-insulin-pump-for-type-1-diabetes-135657313.html

http://www.thestar.com/article/1102456--parents-get-insulin-pump-tattoos-to-support-diabetic-son

http://www.huffingtonpost.ca/2011/12/15/parents-get-belly-tattoos-diabetes_n_1150835.html

http://www.dailytownsman.com/article/GB/20111215/CP06/312159933/-1/cranbrook/parents-get-belly-tattoos-to-support-son-on-insulin-pump-for-type-1&template=cpArt

http://www.parentcentral.ca/parent/familyhealth/children'shealth/article/1102456--parents-get-insulin-pump-tattoos-to-support-diabetic-son

http://ca.news.yahoo.com/parents-belly-tattoos-support-son-insulin-pump-type-150600321.html

http://dailynewsworldtoday.com/parents-get-belly-tattoos-to-support-son-on-insulin-pump-for-type-1-diabetes/

http://www.metronews.ca/winnipeg/life/article/1051189--parents-get-insulin-pump-tattoos-to-support-son-with-diabetes--page0

http://www.thespec.com/living/healthfitness/article/639813--parents-get-tattoos-to-support-diabetic-son

http://www.pharmasave.com/default/0/news.aspx?news_type=0&news_id=26857


 http://www.brandonsun.com/lifestyles/breaking-news/parents-get-belly-tattoos-to-support-son-on-insulin-pump-for-type-1-diabetes-135657313.html?thx=y

http://www.dailybulletin.ca/article/GB/20111215/CP06/312159933/-1/kimberley0104/parents-get-belly-tattoos-to-support-son-on-insulin-pump-for-type-1&template=cpArt

http://www.fftimes.com/node/247954

http://www.rsstube.net/health/parents-get-belly-tattoos-to-support-son-on-insulin-pump-for-type-1-diabetes-172449

http://www.lillooetnews.net/article/GB/20111215/CP06/312159933/-1/lillooet0104/parents-get-belly-tattoos-to-support-son-on-insulin-pump-for-type-1&template=cpArt

Notre aventure chez Medtronic Canada

Comme la plus part d'entre vous le savez déjà, Medtronic Canada (Toronto)  nous ont invité à partager notre histoire dans le cadre de leur programme de noël pour les employés.  Ce programme consiste à inviter des patients dont la vie à été changée et/ou grandement améliorée grâce aux produits Medtronic et à partager leur histoire avec les employés pour ainsi les inspirer dans leurs travail.

Nous avons été très bien reçu, l'ensemble du personnel étaient sympathiques, souriant et chaleureux.  Ils (pour ne pas dire elles, car elles étaient en majorité!) nous ont tous fait sentir les bienvenue et je les ai sentient très compréhensif.  Mon ''discour'' ne s'est pas du tout passé comme je l'avais prévu, disons que l'émotion a prit le dessus, mélangé au stress et à ma langue secondaire qui soudainement était indifférente aux requête du moment... je suis légèrement déçu de ma performance.

Clairement cette maladie m'affecte plus que je ne veux l'admettre.

Il en va de soit que Medtronic a changé nos vies.  La pompe à insuline que Jacob porte 24h/24 est une technologie qui bien utilisé lui assure un avenir en santé et sans complications lié au diabète type 1.  Au delà de tout ça, il y a le côté humain, car le diabète type 1 n'est pas qu'une maladie chronique incurable, c'est aussi une montagne russe émotionnelle imprévisible.  Quand on a injecter 4 à 5 fois pas jour un enfant de 3 ans et demi il va s'en dire que la manoeuvre peut être éprouvante pour les deux partis!  Avoir à contentionner son enfant qui pleur, cri et se débat de peur et de rage est un exercice qui vous déchire le coeur, croyez moi.  Medtronic nous à permis de voir la maladie sous un autre angle.  Bien sur je ne parle que du point de vue de l'aidant naturel, mais je peux vous assurer que le moral de Jacob ne s'en porte que mieux depuis le branchement de la pompe il y a de cela 16 mois.  La pompe nous permet de faire les changements de cathéter, dans notre cas au deux jours, sans douleur et sans cri.  J'utilise la crème Emla et je change les cathéters ainsi que les capteurs de glycémie le soir quand Lapin fait dodo.  Il ne s'en rend pas compte et j'évite ainsi un stress pour lui...et pour moi! Je dois aussi souligner l'amélioration marquée des HbA1c depuis le début du traitement sous pompe.

Le CGM (Continuous Glucose Monitoring) ou capteur de glycémie est un autre outil qui a changé notre quotidien face au diabète.  Bien sur il nous permet de garder un oeil en tout temps sur ce qui se passe dans les veines de notre fils mais il a aussi permis au niveau de stress qui nous habitais de descendre considérablement.  Le capteur de Jacob est indispensable pour l'école et lui à même sauvé la vie ou du moins à évité une perte de conscience qui aurait pu très mal tourné.  Nous utilisons le capteur depuis 1 an maintenant et je ne peux envisager de m'en séparer!

Avant même d'avoir un contact avec cette compagnie j'étais fière de mentionner son nom et de dire à qui voulait bien l'entendre que nous utilisions son produit.  Aujourd'hui je peux vous affirmer que j'avais raison.  Leurs mission est de sauver des vies, d'en améliorer la qualité et de guérir.  Ils ne se spécialisent pas seulement dans les pompes à insuline, ils sont aussi des leader dans d'autre domaines de la santé.  Pour des exemple cliquez ICI.

Salle à manger de la cafétéria où avait lieu l'évènement

Jacob, Philippe et moi avons été enchanté de cette visite.  Le siège social situé à Brampton, Ontario est très accueillant, épuré et chaleureux.  Le décor plutôt zen est invitant et l'énergie est bonne.  Après quelques instants et en observant les employées j'ai senti qu'il faisait bon y travailler. Vraiment l'ambiance de travail y semble génial...et là je ne vous parle pas des salles de bain! lol 

J'ai un faible pour les salles de bain et celles là étaient à la hauteur de toutes mes attentes!! Malheureusement je n'ai pas de photo...je ne voulais pas passer pour une espionne industrielle! lol  Mais disons que le comptoir et le sèche main Dyson auraient pu faire ma journée à l'eux deux! lol

Jacob lui a adoré sa balade dans les nuages! Contrairement à ce que je m'attendait, il n'était pas du tout nerveux, n'a manifesté aucune crainte et avait très hâte de vivre son baptême de l'aire.  La pompe à tenue le coup au contrôle de sécurité des deux aéroport...oui elle est conçue pour supporter les interférences électromagnétiques normales, y compris celle produites par les systèmes de sécurité des aéroports.  Tiré du manuel Medtronic Paradigm Veo Minimed. J'ai seulement déconnecté le capteur de glycémie comme conseillé dans ce même manuel. 

 Les glycémies ont coopéré pour la grande majorité du voyage mais il faut dire que Jacob à été très actif!  Beaucoup de piscine à l'hôtel dans nos temps libres!  Ce fut un petit voyage mémorable pour toute la famille et je dois dire un gros MERCI à Medtronic Canada pour sa générosité et Merci à tous ceux et celles qui nous ont accueilli chaleureusement dans leurs milieu de travail, vraiment vous êtes tous des gens très sympathique!

Philippe et moi n'avons PAS été rémunéré par Medtronic, tout ce qui se dit sur ce blog est tiré de mes expériences personnelles et de mes opinions. Medtronic à tout de même pris en charge toutes les dépenses relié à ce voyage.

Bah, je sais, cette image n'a pas trop rapport mais c'est trop cute et de plus Lenny est un lion diabétique... donc après mure réflection, l'image à rapport!!

Un mini Lenny avec du mini Ketchup!

Deux dodo à Toronto!

Ça y est! La famille Hibou est en route pour Toronto!  Quelle joie de partir à quelques semaines de préavis, vraiment ce petit voyage tombe à point!! En plus j'aurai la chance de parler de ce qui me passionne le plus depuis les deux dernières années (et ce bien malgré moi!) c'est à dire l'intru qui a élu domicile dans le corps de mon fils.

Photo au retour, promis! :D

Check list!

        

DEX4 en quantité industrielle = check

Jus de pomme Oasis Junior 125 ml = check

Trousse médical complète = check

Maillot de bain = check

Prozac pour contrôler ma nervosité extrême = Aucun contact sur le marché noir ZUT

Pruneaux et canneberge séché (collation pratique) = check

appareil photo = check

Vêtement plan B (on sait jamais) = check

Bouteille de rouge à boire en am vendredi = Je vais tenter le tout sobre lol

Jeux et divertissements...pour enfant!!! = check

Brosses à dents = check

Coupe de ch'veux pour Papa et Lapin = Check

Ça sent le départ...notre premier départ du genre!  Je suis très impliqué côté diabète dans mon p'tit coin de pays, je veux éduquer, démystifier la maladie, j'aime en parler, je respire type 1!!  Alors pour moi, d'avoir l'opportunité d'aller partager avec la compagnie qui nous aide directement à garder notre fils en vie bien ça rends très heureuse!  Merci Medtronic!

(Notez que Medtronic ne me rémunère pas, les dépenses entourant ce voyage sont prise en charge par la compagnie mais je suis libre de mes idées et de mes pensées...donc si je dis ''Merci Medtronic'' c'est que je le pense et qu'il ne m'incite pas à faire ce genre de commentaire.)

Un hibou dans la ville!!

Remarquez le Hibou et le Porc épic dans le sapin!
Cute hein! lol

L'esprit de Noël s'est bel et bien installé chez la famille Porqu'Hibou comme en témoigne le sapin derrière moi.  Jacob regarde les cadeaux sous l'arbre tous les jours et ne se peut plus d'attendre.  Il suit son calendrier de l'Avent religieusement ( 1 glucide par chocolat, c'est une vrai farce!) et compare sans cesse nos décorations à celles des voisins en me disant que décidément nous n'en avons pas assé!!  Pffff!  On en a en masse Jos!!! (Quand la conversation devient sérieuse je l'appel Jos...pourquoi? Aucune idée!!)  Faut voir la cour de mon voisin...magnifique!!  La vitrine de noël d'Ogilvy semble terne à côté de mon voisin!!  Il a une quinzaine de grands sapins tous illuminés de la tête au pied...et Lapin voudrait bien qu'on ''l'acotte''!! Dans tes rêves Jos!!

Notre petite escapade à Toronto arrive à grand pas, je suis à rédiger une liste des grandes lignes question de ne pas arriver totalement désorganise!!  C'est notre histoire qu'ils désirent entendre, donc clairement on la connait par coeur...mais faudrait tout de même savoir où on s'en va!! Il ne faut pas non plus oublier que je suis entièrement bilingue...avec deux bouteilles de rouge derrière la cravate, ce qui ne risque pas d'arriver à 10h le matin!! Comme un sage ami m'a dit ''REHEARSAL''! Bin oui là, j'me pratique!!!

J'ai aussi trouvé ce que j'allais porter...tout un défi!!!  Je mérite une médaille!  Sachez qu'ici dans ma petite ville du nord, l'abondance de boutique et la variété des marques est quasi non-existante!  Je me suis tout de même déniché une jolie blouse Mexx satiné dans un vieux rose très très pâle avec un respectable pantalon droit (sans plis, très important de mentionner que les plis c'est OUT...ok les gars!).  Papa Porqu'Hibou trouve que j'ai l'aire d'Émilie Bordeleau...je vais le prendre comme un compliment car si ma mémoire est bonne Roy Dupuis voulait toujours la sauter!!!

Ceci dit, vous verrez peut être mon ''outfit'' sur les ondes de CTV à l'émission Canada AM lors d'une possible entrevue!!!  Mon relationniste y travail! lloll

Le DOC :)

Je suis une grande fervente du Diabetes Online Community (DOC), c'est un monde virtuel mais à la fois bien réel (j'espère, si non je deviens coucou!!) qui se résume à une grande famille diabétique sans frontières.  Des mamans et des papas d'enfants diabétiques, des hommes, des femmes et des ados au prise avec le diabètes type 1 nous racontent leurs vies sucrée, les hauts et les bas de la maladie, donnent des trucs et des recettes et encore plus sur leurs blog.  Ils donnent du réconfort, ils fond rire et ils fond aussi pleurer.  Ils amassent des fonds pour la recherche, ils sont aux multiples injections, il porte une pompe à insuline, une Animas, une Medtronic, un Omni Pod, ils utilisent l'Humalog, de la Novo Rapide, la Levemir, NPH, de la Lantus.  Ils sont tous très différent mais avec une chose en commun, le diabète.

Lors du dx de Lapin

Quand le diagnostique de Jacob est tombé, c'était la fin du monde.  J'étais accablé, en peine et un sentiment de solitude m'habitais en permanence.  Mes amies et ma famille étaient présent, ils m'écoutaient et m'appuyaient mais ne pouvaient comprendre l'étendu du drame qui se jouait chez nous.  Notre vie a basculé, celle de mon enfant était en péril et notre couple devait maintenant être plus fort que jamais.  Je devais reprendre ma vie émotive en main, faire mon deuil et devenir un pseudo-pancréas efficace subito-presto.

Où est-ce que j'ai trouvé la force et le courage?  Jacob est ma première source d'inspiration (et un bon psy), mon amoureux, celui qui est toujours présent, là à mes côtés en est une autre (et un bon psy) mais ceux qui m'ont vraiment démontré que tout était possible et surtout que je n'était pas seul fut tous ces bloggeurs que j'ai su trouver en ''googlelant'' (et oui, et un bon psy!).  Des blogs tous anglophone mais notre réalité était la même.  Des gens des USA, du Canada anglais, de l'Australie, de l'Angleterre.  Je les lisait religieusement à chaque soirs, je me sentait appuyé, comprise sans même leurs parler.  J'avais découvert le DOC!

Le DOC est un regroupement en ligne qui prends de plus en plus de place sur le web et sur la scène médicale et pharmaceutique.  Ils sont des patients avec une voix, ils aiment tels ou tels produits, ils utilisent tels ou tels pompes, ils ont une opinion et de l'expérience et les compagnies aiment ça.  Ça leurs permet de mettre un visage sur leurs produits, ils peuvent ainsi savoir ce qui marche ou non, ce que les patient désir ou ce dont ils ont besoin.  Des milliers d'autre diabétiques les lisent et s'en inspirent, ils s'encouragent l'un l'autre à prendre leur diabète en main et ça marche!  C'est comme aller au gym seul ou avec un ami!  Toujours plus motivant qu'en solo!

Moi ce que j'aimerais c'est un DOC francophone!  Des blogs québécois qui touchent d'autres québécois.  Cette communauté s'est ouverte à moi et m'a inspiré à faire la même choses ici au Québec.  Et quand on accepte de s'ouvrir sur le monde, le monde s'ouvre aussi à nous!

La semaine prochaine nous serons à Toronto gracieuseté de Medtronic Canada.  La raison pour laquelle nous y serons est le DOC.  Parce que je m'ouvre à ce monde, parce que le diabète est sans frontière et parce que les gens veulent entendre, savoir et écouter. 

Un blog c'est gratuit, amusant, thérapeutique.  Ça permet de s'exprimer, de lâcher l'morceau, d'avancer.  Ça créé des liens, ça aide et ça informe.  Un blog c'est génial, un blog sur le diabète type 1 c'est fabuleux!!!!

www.blogger.com pour ne nommer que celui là.